Syndrome de Sjögren : une attaque auto-immune contre les glandes productrices de liquides
nov., 14 2025
Le syndrome de Sjögren, ce mal invisible qui assèche votre vie
Vous avez les yeux qui brûlent comme si du sable s’était logé sous vos paupières ? Vous avez du mal à avaler une tartine, même avec du beurre ? Vous vous sentez épuisé, même après une bonne nuit ? Ce n’est pas juste le stress, ni une simple allergie. Cela pourrait être le syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune qui attaque vos glandes productrices de liquides - celles qui fabriquent vos larmes, votre salive, et même les fluides naturels de votre corps.
En France, on estime qu’au moins 150 000 personnes en sont atteintes, mais la plupart ne le savent pas. Pourquoi ? Parce que les symptômes apparaissent lentement, et que les médecins les confondent souvent avec une simple sécheresse liée à l’âge, à la climatisation, ou à un médicament. Le délai moyen avant un diagnostic correct est de près de trois ans. Pendant ce temps, vous vivez avec une bouche sèche qui vous empêche de manger, des yeux rouges qui vous font pleurer sans raison, et une fatigue qui vous cloue au lit alors que tout le monde pense que vous êtes juste « fatigué ».
Comment ça marche ? Votre corps vous attaque lui-même
Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune. Cela signifie que votre système immunitaire, qui devrait protéger votre corps contre les virus et les bactéries, se retourne contre vos propres cellules. Il cible en particulier les glandes exocrines : les glandes lacrymales (qui produisent les larmes) et les glandes salivaires (qui produisent la salive).
En réponse, ces glandes s’enflamment, se dégradent, et perdent progressivement leur capacité à produire des liquides. Résultat : une sécheresse chronique. Mais ce n’est pas tout. Dans 30 à 50 % des cas, la maladie s’associe à d’autres maladies auto-immunes comme le lupus ou l’arthrite rhumatoïde. On parle alors de syndrome de Sjögren secondaire. Dans les autres cas, elle se présente seule - c’est le syndrome primaire.
La cause exacte reste inconnue. Mais les chercheurs savent que c’est une combinaison de facteurs : une prédisposition génétique, un déclencheur environnemental (comme une infection virale), et un déséquilibre du système immunitaire. Ce n’est pas une maladie héréditaire, mais si un membre de votre famille en est atteint, votre risque est légèrement plus élevé.
Les symptômes : plus que de la sécheresse
La sécheresse des yeux et de la bouche sont les signes les plus connus. Mais ce sont seulement la pointe de l’iceberg.
- Les yeux : sensation de brûlure, de gravier, rougeur, vision floue, hypersensibilité à la lumière. Même avec des larmes artificielles, la sécheresse revient vite.
- La bouche : difficulté à parler, avaler, ou mâcher des aliments secs comme le pain ou les biscuits. La salive devient épaisse, visqueuse. Les caries apparaissent en masse - certains patients perdent plusieurs dents en quelques années. Les infections buccales (comme le muguet) sont fréquentes.
- La peau : démangeaisons, peau sèche, éruptions cutanées, surtout sur les mains ou les pieds.
- Le vagin : chez 50 % des femmes, une sécheresse intime qui impacte la vie sexuelle et les relations. Un sujet rarement abordé, mais très réel.
- Les articulations : douleurs, raideur, gonflement - comme dans l’arthrite, mais sans destruction des os.
- La fatigue : écrasante, persistante, qui ne passe pas avec le repos. 70 % des patients en souffrent.
- Le « brouillard cérébral » : difficulté à trouver les mots, à se concentrer, à se souvenir. Beaucoup de patients disent qu’on les pense « incompétents » au travail, alors qu’ils luttent juste contre leur propre corps.
- Les poumons, les reins, les nerfs : dans 25 % des cas, la maladie atteint les poumons (toux sèche chronique), les nerfs (engourdissements, picotements), ou même les reins.
La variabilité est énorme. Certains patients ont juste une bouche sèche. D’autres vivent avec une maladie systémique qui touche plusieurs organes. C’est pourquoi on l’appelle souvent « la grande imitatrice » - elle ressemble à tant d’autres maladies.
Diagnostic : un parcours du combattant
Il n’existe pas un seul test pour confirmer le syndrome de Sjögren. Le diagnostic repose sur une combinaison de signes cliniques, d’examens et de résultats biologiques.
- Les symptômes : une sécheresse oculaire et buccale persistante depuis au moins trois mois.
- Les tests objectifs :
- Test de Schirmer : un petit papier placé sous la paupière mesure la production de larmes. Moins de 5 mm en 5 minutes = anormal.
- Flow salivaire : on recueille la salive pendant 15 minutes sans stimulation. Moins de 1,5 ml = anormal.
- Biopsie de la glande salivaire mineure : un petit prélèvement sous la lèvre inférieure montre une infiltration de cellules immunitaires - un marqueur clé.
- Les anticorps : la présence des anticorps anti-SSA/Ro et/ou anti-SSB/La dans le sang est un indicateur fort. Ils sont présents chez 60 à 70 % des patients.
- Échographie des glandes salivaires : depuis 2022, cette technique non invasive est de plus en plus utilisée. Elle montre des lésions caractéristiques avec 85 % de sensibilité.
Le problème ? Ces tests ne sont pas systématiques. Un médecin généraliste ne pense pas toujours à demander une biopsie ou un test de Schirmer. Beaucoup de patients voient trois, quatre, voire cinq médecins avant d’obtenir un diagnostic. Et même après, certains sont encore mis de côté : « Ce n’est qu’une sécheresse, buvez plus d’eau. »
Traitements : gérer, pas guérir
Il n’existe pas encore de cure pour le syndrome de Sjögren. Mais on peut soulager les symptômes et ralentir la progression.
- Pour les yeux : des larmes artificielles sans conservateur, utilisées 8 à 10 fois par jour. Des lunettes de protection pour réduire la déshydratation. Dans les cas sévères, des implants temporaires dans les canaux lacrymaux pour retenir les larmes.
- Pour la bouche : des substituts de salive, des gommes sans sucre pour stimuler la salivation, et surtout, une hygiène dentaire stricte : brossage après chaque repas, fil dentaire, et visites chez le dentiste tous les 3 à 4 mois - au lieu de 6.
- Médicaments stimulants : la pilocarpine (5 mg, 3 fois par jour) et la cévimélène (30 mg, 3 fois par jour) aident à réactiver les glandes. Environ 60 à 70 % des patients ressentent une amélioration notable.
- Pour les symptômes systémiques : l’hydroxychloroquine (un médicament utilisé aussi contre le lupus) est prescrite à 40 à 50 % des patients pour les douleurs articulaires et la fatigue. Elle n’est efficace que chez 30 à 40 % d’entre eux.
- Nouvelles thérapies : en juin 2023, la FDA a approuvé Efgartigimod (Vyvgart Hytrulo), le premier traitement spécifique du syndrome de Sjögren en 20 ans. Il réduit la sécheresse buccale de 35 % chez les patients traités. En Europe, plusieurs autres molécules sont en phase 3 d’essais cliniques.
Les thérapies complémentaires sont très répandues : 89 % des patients utilisent des produits buccaux spécifiques, 52 % prennent des oméga-3, 23 % l’acupuncture. Certains disent que cela aide. D’autres, que c’est juste un réconfort psychologique. Mais dans cette maladie, chaque petit soulagement compte.
Les risques sérieux : lymphome et qualité de vie
Le syndrome de Sjögren n’est pas une maladie mortelle pour la plupart. 90 % des patients ont une espérance de vie normale. Mais il y a un risque majeur : le lymphome non-Hodgkin. Ce type de cancer du système lymphatique survient chez 4 à 5 % des patients au cours de leur vie - soit dix fois plus que dans la population générale.
Les signes d’alerte ? Une glande salivaire qui grossit soudainement, une fatigue qui empire, une perte de poids inexpliquée, des fièvres nocturnes. Si vous avez le syndrome de Sjögren, il faut en parler à votre médecin dès que ces signes apparaissent.
Et puis, il y a la qualité de vie. Un sondage de la Fondation Sjögren en 2022 montre que 87 % des patients ont du mal à faire leurs activités quotidiennes. 79 % disent que leurs yeux les gênent au travail. 63 % évitent les sorties sociales parce qu’ils ont honte de leur sécheresse. Et 42 % développent des symptômes de dépression.
C’est une maladie invisible. Personne ne voit votre bouche sèche, vos yeux brûlants, votre fatigue. Mais elle vous érode lentement, jour après jour.
Que faire maintenant ?
Si vous reconnaissez plusieurs de ces symptômes, ne les ignorez pas. Notez tout : quand ça commence, à quelle fréquence, ce qui aggrave ou améliore. Emportez cette liste chez votre médecin. Demandez à être orienté vers un rhumatologue. Si vous êtes refusé, insistez. La plupart des spécialistes savent maintenant que le syndrome de Sjögren est plus fréquent qu’on ne le pense.
La recherche avance. En 2023, un nouveau programme de recherche américain (TARGET) cherche à identifier les marqueurs génétiques qui prédisent la gravité de la maladie. Le NIH a lancé un réseau de médecine personnalisée pour adapter les traitements à chaque patient. Et en Europe, les échographies des glandes salivaires deviennent une norme de diagnostic.
Vous n’êtes pas seul. Des groupes de soutien existent - en ligne, en France, en Europe. Des milliers de personnes vivent avec cette maladie. Elles savent ce que c’est que de boire un verre d’eau à chaque bouchée. Elles savent ce que c’est que de pleurer sans larmes.
Le syndrome de Sjögren n’est pas une fatalité. C’est une maladie à gérer. Et avec les bons outils, les bons soins, et le bon entourage, on peut vivre - même si la vie n’est plus tout à fait la même.
Le syndrome de Sjögren est-il héréditaire ?
Non, ce n’est pas une maladie héréditaire au sens classique. Mais certaines variations génétiques augmentent la prédisposition. Si un membre de votre famille en est atteint, votre risque est légèrement plus élevé, mais cela ne signifie pas que vous allez forcément développer la maladie. L’environnement et les infections jouent un rôle crucial dans le déclenchement.
Pourquoi les femmes sont-elles plus touchées ?
Environ 90 % des patients sont des femmes. Les chercheurs pensent que les hormones féminines, en particulier les œstrogènes, jouent un rôle dans la réaction auto-immune. Cela explique aussi pourquoi la maladie apparaît souvent après la ménopause, quand les niveaux hormonaux changent. Mais la raison exacte reste inconnue.
Le syndrome de Sjögren peut-il apparaître chez les jeunes ?
Oui, bien que rare. La plupart des cas sont diagnostiqués entre 45 et 55 ans, mais des enfants et des adolescents peuvent aussi être touchés - environ 3 à 5 % des cas. Chez les jeunes, les symptômes peuvent être plus difficiles à reconnaître, car ils sont souvent attribués à d’autres causes comme le stress ou la déshydratation.
Les larmes artificielles suffisent-elles pour les yeux ?
Elles aident, mais ne guérissent pas. Pour les cas modérés à sévères, il faut combiner les larmes artificielles avec d’autres mesures : lunettes de protection, humidificateurs, et parfois des implants pour bloquer les canaux lacrymaux. Si vous utilisez plus de 6 à 8 gouttes par jour, choisissez des formulations sans conservateur - les conservateurs peuvent irriter davantage les yeux déjà sensibles.
Le syndrome de Sjögren peut-il provoquer des problèmes dentaires graves ?
Oui, très grave. Sans salive, la bouche perd sa protection naturelle contre les bactéries. Les caries apparaissent rapidement, souvent sur les dents qui ne sont pas normalement à risque, comme les racines. Les patients peuvent perdre plusieurs dents en moins de cinq ans. C’est pourquoi les visites dentaires tous les 3 à 4 mois sont essentielles, ainsi que l’utilisation de dentifrices spécifiques avec du fluor à haute concentration.
Existe-t-il un test sanguin unique pour confirmer le syndrome de Sjögren ?
Non. Le test des anticorps anti-SSA/Ro et anti-SSB/La est un indicateur fort, mais 30 à 40 % des patients atteints n’en ont pas. Inversement, certains patients sains peuvent avoir ces anticorps sans symptômes. Le diagnostic repose toujours sur une combinaison de symptômes, d’examens objectifs et de biopsie - pas sur un seul test.
Qu’est-ce que le « brouillard cérébral » dans le syndrome de Sjögren ?
C’est une difficulté à penser clairement : oublier les mots, perdre le fil d’une conversation, avoir du mal à se concentrer. Ce n’est pas de la mémoire à court terme, mais une fatigue cognitive liée à l’inflammation chronique et à la fatigue extrême. C’est un symptôme reconnu par la communauté médicale depuis 2020, mais encore trop souvent ignoré.
Le syndrome de Sjögren peut-il disparaître ?
Non, c’est une maladie chronique. Mais elle peut entrer en rémission partielle ou totale pendant des mois ou des années. Certains patients vivent longtemps avec peu de symptômes. D’autres ont des poussées sévères. Le but du traitement n’est pas de guérir, mais de contrôler les symptômes et de prévenir les complications.
Le syndrome de Sjögren est-il dangereux pendant la grossesse ?
La grossesse est possible, mais elle nécessite une surveillance étroite. Les anticorps anti-SSA/Ro peuvent traverser le placenta et affecter le rythme cardiaque du bébé (bloc cardiaque congénital). C’est rare, mais grave. Si vous êtes enceinte ou prévoyez une grossesse, informez votre rhumatologue et votre obstétricien. Des contrôles cardiaques fœtaux sont recommandés.
Quels sont les meilleurs produits pour la sécheresse buccale ?
Privilégiez les produits sans alcool, sans sucre, et sans conservateurs. Des sprays à la xylitol, des gels à base d’acide hyaluronique, et des bains de bouche spécifiques (comme ceux de la marque Biotène ou Oralbalance) sont efficaces. Évitez les dentifrices au fluoride sodium - ils peuvent irriter. Privilégiez les dentifrices au fluorure d’étain ou au fluorure d’ammonium.
Marcel Schreutelkamp
novembre 15, 2025 AT 11:36Je viens de finir mon 3ème verre d’eau en 10 minutes et j’ai encore la bouche comme du papier de verre… J’ai cru que c’était la clim, mais non. C’est pire que la déshydratation après une soirée. J’ai eu un diagnostic il y a 2 ans, et j’peux dire que c’est la pire chose qui m’est arrivée depuis que j’ai perdu mon chien. Les larmes artificielles ? J’en utilise 10 fois par jour, et j’me sens encore comme un robot qui a oublié de s’hydrater.
LAURENT FERRIER
novembre 15, 2025 AT 12:44Oh non pas encore un article qui fait peur avec des mots compliqués ! C’est juste une sécheresse, pas un épisode de Game of Thrones ! Les gens exagèrent tout ! Vous avez soif ? Buvez ! Vous avez les yeux secs ? Clignez plus ! On a pas besoin de 15 pages pour dire que le corps vieillit, bordel !
Forrest Lapierre
novembre 15, 2025 AT 14:47Vous savez quoi ? Toute cette histoire de Sjögren, c’est une arnaque pharmaceutique. Les labos veulent vous vendre des larmes artificielles à 40€ le flacon, des gels à 60€, et maintenant ce truc Efgartigimod qui coûte plus qu’une voiture d’occasion. Et la biopsie de la lèvre ? C’est du sadisme médical. On vous fait croire que vous êtes malade pour vous faire payer. Et les anticorps ? Ils sont là chez 30 % des gens sains… C’est du marketing, pas de la science.
Je connais un gars qui a arrêté tout traitement, mangé du curcuma, et maintenant il rit comme un fou. Il dit que le vrai problème, c’est le stress. Et moi je crois qu’il a raison.
Nathalie Rodriguez
novembre 16, 2025 AT 14:58Donc si je comprends bien, je suis pas juste une vieille qui a la bouche sèche, je suis une victime d’une guerre interne de mon propre corps. Super. Et maintenant je dois me faire biopsier la lèvre pour prouver que je suis malade ? J’vais me faire tatouer un petit « Sjögren » sur le front, comme ça les gens vont me croire sans avoir à lire 2000 mots.
Adèle Tanguy
novembre 16, 2025 AT 18:32Il est regrettable que ce type de contenu, bien que techniquement précis, perde en rigueur scientifique par son ton émotionnel. La rédaction, bien que détaillée, manque de distance critique. L’usage de termes tels que « grande imitatrice » ou « érode lentement » relève d’un discours pathologisant qui risque de renforcer la stigmatisation. Une approche plus neutre, fondée sur des données épidémiologiques objectives, serait plus appropriée.
Maurice Luna
novembre 18, 2025 AT 00:43Allez les gars, on peut le faire ! 😊 Je sais que c’est dur, mais vous êtes plus forts que cette maladie ! 💪 Chaque goutte de larme artificielle, chaque brossage de dents, chaque pause pour respirer… c’est une victoire. Vous n’êtes pas seuls ! J’ai un ami qui a eu ça, et il a commencé à faire du yoga, à boire des tisanes, à parler à d’autres patients… et maintenant il vit comme un roi ! Oui, c’est pas facile, mais chaque jour, vous gagnez un peu de terrain. Et si vous avez un jour envie de parler, je suis là. Vous méritez de vivre, pas juste de survivre. 🌟
Pascal Danner
novembre 18, 2025 AT 04:31J’ai eu ça il y a 5 ans… j’ai cru que c’était le stress, puis la clim, puis que j’avais trop bu de café… j’ai vu 4 médecins avant qu’un rhumato me dise : « C’est ça. » J’ai pleuré… pas de larmes, mais des larmes de soulagement. Depuis, je prends la pilocarpine, j’ai des lunettes spéciales, et j’emporte toujours un petit spray de salive dans mon sac. Je vis. Pas comme avant, mais je vis. Et je vous dis : insiste. Insiste. Insiste. Ton médecin ne pense pas à ça, mais toi, tu sais ce que tu ressens. Fais-toi entendre. 💙
Rochelle Savoie
novembre 19, 2025 AT 19:53Oh, mais bien sûr, on va encore nous faire croire qu’on est malades parce qu’on a la bouche sèche. Et pourquoi pas dire que la dépression est une maladie aussi ? Parce que tout est une maladie maintenant ! On a plus le droit d’être fatigué, d’avoir soif, de sentir que le monde est trop sec ? On doit se faire biopsier la lèvre pour être pris au sérieux ? C’est de la folie. Et ce truc de lymphome ? C’est juste pour vous faire peur et vous pousser à acheter des traitements coûteux. Le corps se défend, il ne faut pas tout médicaliser.
Beatrice De Pascali
novembre 21, 2025 AT 00:51Le syndrome de Sjögren est une pathologie sous-diagnostiquée, certes. Mais la plupart des patients ne sont pas des victimes. Ils sont des consommateurs de soins. Les larmes artificielles ? Un marché de 2 milliards d’euros. Les gels buccaux ? Une industrie florissante. La vérité ? La plupart des symptômes sont psychosomatiques. Le stress, l’isolement, la négligence hygiénique. La médecine moderne crée des maladies pour vendre des solutions. Vous n’avez pas besoin d’un diagnostic. Vous avez besoin d’un changement de vie.
Louise Marchildon
novembre 22, 2025 AT 02:51Je suis une femme de 42 ans, diagnostiquée il y a 3 ans. J’ai perdu 5 dents en 2 ans. J’ai dû arrêter de manger des biscuits. Je pleure sans larmes. Mais je me suis trouvée un groupe de soutien en ligne, et on partage nos astuces : des gommes sans sucre, des humidificateurs, des lunettes de bain pour les yeux… et on se parle. Je me sens moins seule. Et même si c’est dur, je me dis : je suis vivante. Je suis là. Et je ne vais pas laisser cette maladie me voler ma joie. On va y arriver. 💪
Olivier Rieux
novembre 23, 2025 AT 04:19Vous avez lu l’article ? Bon. Maintenant, vous savez tout. Mais savez-vous que l’Efgartigimod n’est pas disponible en France avant 2025 ? Et que la biopsie de la lèvre est encore considérée comme « invasive » par la CPAM ? Donc, vous avez le droit de souffrir. Vous avez le droit d’être fatigué. Mais vous n’avez pas le droit d’être guéri. C’est la France. 💁♂️